Εχθές με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση ήμουν καλεσμένη της NOVARTIS και του τμήματος Ογκολογίας, για να παρακολουθήσω στον ΙΑΝΟ τη συνέντευξη Τύπου όπου και ανακοίνωσαν τη συνεργασία τους με την Κάρμεν Ρουγγέρη για τη δημιουργία μίας και μοναδικής παράστασης για παιδιά, με τίτλο «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς». Περιττό να σας πω ότι στον παρελθόν δεν είχα ποτέ ξανακούσει για μία τέτοια πάθηση όπως τελικά για καμία άλλη από τις 7.500 καταγεγγραμένες σπάνιες παθήσεις που υπάρχουν όπως μας δήλωσε η κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που ενδέχεται να προκαλέσει το σχηματισμό καλοηθών όγκων σε ζωτικά όργανα και μπορεί να προσβάλλει διάφορα μέρη του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου, των νεφρών, της καρδιάς, των πνευμόνων, των ματιών και του δέρματος. Σήμερα, περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα. Στην Ελλάδα έχουν εμφανιστεί περίπου 15 περιστατικά που δυστυχώς όμως αυξάνουν όσο περνάει ο καιρός καθώς αν και αυτή η πάθηση αρχικά κατά 75% ήταν κληρονομική, το ποσοστό αυτό έχει πλέον αντιστραφεί και οφείλεται κυρίως σε αλλιώσεις των κυττάρων!!!

«Η οζώδης σκλήρυνση είναι μία νόσος με ποικίλες εκδηλώσεις, και συνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των συναφών ειδικοτήτων, όπως παιδονευρολόγοι, νευρολόγοι, νεφρολόγοι, ουρολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι κλπ, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη ιατρική και προσωπική φροντίδα», σχολίασε ο Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών. «Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο, πως σήμερα, σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση».

(φωτο via ΜικροιΜεγάλοι)

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στη βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και τις καινοτόμες θεραπείες», δήλωσε η κ. Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. «Επίσης, είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι. Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”.»

Η διαφορετικότητα αυτή των ατόμων με Οζώδη Σκλήρυνση αποτέλεσε αφορμή και έμπνευση για την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία της θεατρικής παράστασης «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς». Στόχος είναι η αποδοχή της διαφορετικότητας και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο. Μια υπέροχη ιστορία, που γίνεται θέατρο από την Κάρμεν Ρουγγέρη και την ομάδα της και θα παρουσιαστεί για μία και μοναδική παράσταση στο Θέατρο του Ιδρύματος Μιχάλης Κακογιάννης, το Σάββατο 31 Μαΐου και ώρα 12.00. Τα εισιτήρια διατίθενται στη συμβολική τιμή των 5 ευρώ και το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

«Είναι η ιστορία ενός νεαρού συγγραφέα που προσπαθεί να γράψει ένα θεατρικό έργο για παιδιά για να πάρει μέρος σε ένα διαγωνισμό. Όμως, δεν τα καταφέρνει. Γράφει, σκίζει, ώσπου, στο τέλος, γέρνει και αποκοιμιέται. Μια νύχτα, εκεί που τον πήρε ο ύπνος, τον επισκέφτηκε η καλή του νεράιδα και μαζί ξεκίνησαν να γνωρίσουν τη Κοκκινοσκουφίτσα, το Σκρουτζ, τη Σταχτοπούτα, τον Δον Κιχώτη, το Βαρόνο Μινχάουζεν κι άλλους πολλούς, τους οποίους και θα προσκαλέσει στο σημειωματάριό του, προκειμένου να τον βοηθήσουν να γράψει το δικό του βιβλίο. Όμως τελικά…

… η συνέχεια στο Ίδρυμα «Μιχάλης Κακογιάννης»

Εισιτήρια προπωλούνται στα ταμεία του Ιδρύματος (Πειραιώς 206, Ταύρος) Δευ-Παρ 11:00 – 14:00 και τα απογεύματα μία ώρα πριν την παράσταση. Αγορά με πιστωτική κάρτα: Τηλεφωνικά στο 210 3418579 Δευ-Παρ 11:00 – 14:00 και στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος www.mcf.gr

Ας ενισχύσουμε όλοι αυτή την προσπάθεια, ειδικά την δύσκολη οικονομική περίοδο που διανύουμε με πολλαπλές αρνητικές συνέπειες στους παθούντες ειδικά αυτών των σπάνιων παθήσεων που είναι αναγκασμένοι να λαμβάνουν για την υπόλοιπη ζωή τους φάρμακα ακριβά που κανένα απολύτως ταμείο δεν είναι σε θέση να καλύψει. Ας προσπαθήσουμε όλοι μαζί με αυτό έστω τον τρόπο, της αγοράς ενός εισιτηρίου για μία θεατρική παράσταση. Θα βοηθήσει και σίγουρα θα προσφέρει πολλάπλές αφορμές για κουβέντα με τα παιδιά μας.

Μόλις ενημερωθήκαμε και είμαστε φυσικά ενθουσιασμένοι για αυτό, πως τα εισιτήρια για την αυριανή θεατρική παράσταση
«12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς» από τη μοναδική Κάρμεν Ρουγγέρη, είναι sold out, γι’ αυτό και θα γίνει και 2η στις 3 το μεσημέρι!

Ας είμαστε όλοι εκεί!

Τα χρήματα των εισιτηρίων θα πάνε στην ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, σε συνεργασία με τη Novartis Oncology!

Ραντεβού λοιπόν το Σάββατο στο ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης,

xxx

Η Ωραια Κοιμωμενη² - Eίδαμε και γελάσαμε! Η Αλίκη στη Χώρα των Θαυμάτων - Είδαμε Συνέβη σε μία βίδα - Στο ίδρυμα Θεοχαράκης Είδαμε: Ο γύρος τους κόσμους σε 80 ημέρες